Gema Esteban Bueno

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Biografía

Dra. Gema Esteban Bueno, Sevilla 1973.

Presidenta de la Asociación de Síndrome de Wolfram (AEIASW) y delegada en Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hizo su tesis doctoral sobre el Síndrome de Wolfram. Trabaja actualmente como Médico de Familia UGC Garrucha en el Servicio Andaluz de Salud (SAS).

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En 1997, cuando era estudiante de 6º de Medicina, conoció a una familia de Córdoba con 3 hijos afectados por el Síndrome de Wolfram, que acudían a revisiones a Sevilla para ser atendidos por el Catedrático de Endocrinología Dr. Santiago Durán García, del que era alumna. La Dra. Esteban visitó posteriormente a esta familia en Córdoba, y conviviendo con ellos pudo conocer de primera mano la dura realidad de las personas que sufren una enfermedad rara. Su vocación y la necesidad de ayudar la empujaron a implicarse más, fundando la Asociación del Wolfram en 1999, comenzando con sólo con 3 pacientes.

Hizo una intensa búsqueda bibliográfica de publicaciones de casos, para localizar a más afectados. Viajó a aquellos hospitales en los que había encontrado que había algún caso publicado, dejaba información sobre la reciente asociación y sobre el trabajo de investigación que estaba realizando, y poco a poco fueron contactando los pacientes. Posteriormente la Dra. Gema Esteban fue visitando a todos estos pacientes.

Realizó su Tesis Doctoral en el Síndrome de Wolfram, sus aspectos clínicos, sociales y psicológicos, bajo el título: “Aproximación Integral al Síndrome de Wolfram” en la Universidad de Sevilla. Esta tesis fue dirigida por el Dr. Durán, Catedrático de Endocrinología, y codirigida por el Dr. Jaime Rodríguez Sacristán, Catedrático de Psiquiatría. La Tesis recoge aspectos clínicos y psicosociales de 23 pacientes con Wolfram y sus familias.

En 1999 viajó al Children's Hospital de Birminghan, por invitación del Dr. Timothy Barrett, investigador de reconocido prestigio por sus trabajos sobre el Síndrome de Wolfram, entre otras temáticas. Desde entonces existe un intercambio de información entre ambos profesionales para conseguir mejorar la atención a los pacientes con Wolfram en nuestro país.

En octubre de 2009 comienzan las reuniones internacionales en París sobre el Síndrome de Wolfram, a las que acuden los principales investigadores de esta enfermedad, procedentes de Estados Unidos, Japón y Europa, con el fin de desarrollar nuevas colaboraciones y compartir ideas de investigación. Esta reunión propició la exitosa solicitud de desarrollar un Registro Europeo de los Síndromes de Wolfram, Alström, Bardet-Biedl y otros síndromes con diabetes mellitus raros. La Dra. Gema Esteban ha estado acudiendo a dichas reuniones, en las que surgió la idea de crear grupos multidisciplinares para la atención del Wolfram en Europa, que en ese momento no existían. Las enfermedades raras necesitan una atención coordinada que incluya las especialidades precisas para un tratamiento integral englobando el plano psicosocial y genético (Medicina Interna, Endocrinología, Otorrinolaringología, Oftalmología, Genética, Neurología, Urología, Psiquiatría, Pediatría, Medicina de Familia).

En 2009 la Dra. Gema Esteban entró a formar parte del grupo de trabajo “Genética Clínica y Enfermedades Raras” de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC). En este año organizó el I Congreso Nacional del Síndrome de Wolfram, reconocido de interés científico sanitario por el Ministerio de Sanidad. En 2010 entró a formar parte del Comité Científico de ORPHANET, como representante de la especialidad de Medicina Familiar y comunitaria.

En septiembre de 2010 la Dra. Esteban se incorpora a trabajar en el Área Sanitaria de Gestión Norte de Almería con plaza fija como médico de familia de atención primaria, por lo que es aquí donde encuentra el apoyo y la colaboración necesaria para iniciar de forma estable y ordenada el abordaje multidisciplinar e integral (biopsicosocial) de los pacientes con Síndrome de Wolfram. Poco después comienza a funcionar la Unidad de atención al Síndrome de Wolfram, que pretende ser un referente a nivel nacional. El Área de Gestión Sanitaria Norte de Almería envía una carta a los médicos/especialistas de zona de los pacientes ya localizados, para solicitar su colaboración y derivación al equipo multidisciplinar liderado por la Dra. Esteban, el cual cuenta con especialistas que conocen la enfermedad y que atienden a los pacientes y les realizan todas las pruebas, aglutinadas en una semana de estancia en Almería. La atención de pacientes de otras comunidades a Andalucía, se realizaba a través del sistema SIFCO.

Los pacientes volvían a sus comunidades autónomas con todas las pruebas e informes de los especialistas implicados (endocrino, genetista, neurólogo, otorrino, oftalmólogo, psiquiatra y urólogo), y las recomendaciones de seguimiento y tratamiento para sus médicos.

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Vídeos

¿Pacientes raros o médicos incómodos? Las Enfermedades Raras en la consulta de AP.
Noticias Canal Sur.
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I Gala Benéfica a favor de la Asociación del Síndome de Wolfram.


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